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不言放弃 家中康复室只为脑瘫儿站起来

发布日期:[2018/8/1 3:18:18] 来源:湘雅博爱康复医院


    南京9岁脑瘫女童遭至亲溺亡事件,引发公众对脑瘫患者的广泛关注。

    家有一个脑瘫孩子,意味着家长24小时不间断的看护;意味着一年365天永不停歇的每日康复必修课;意味着每天数百元的高额康复费用......

    每一个家庭在经历最初确诊后的绝望、迷茫后,都不可避免地要迎接生活接踵而至的一连串拷问:去哪家医院治疗,怎样康复效果最好;如何解决孩子的教育问题......倘若不想孩子长久地被困在家这小小的四方天里,又该怎么教会他自食其力、融入社会?

 


    四岁,一个原本会跑会跳会说会唱的年纪,但对于康康(化名)来说,因患有脑瘫,他小小的脸被印在了一张残疾证上。

    为了把孩子的病治好,家住岳阳县长湖乡长湖村的村民周三桃始终没有放弃,悉心照料和奔走治疗,并为此背负了几万元债务。

    从4月份起,他们租在湘雅博爱康复医院附近,为孩子进行康复治疗。他们租住的地方,也是全国脑瘫儿最为密集的地区之一,被称为“脑瘫村”。据介绍,由于距医院近,房租便宜,目前,至少有300多名脑瘫病患者租住在这里。

    如今,康康已学会了爬行也可以独自坐稳了,周三桃每天在家自己为康康做康复训练,“我希望他真正站起来!”

 

   

    翻坛打罐的年纪,却连走路都是“奢侈”

 

    7月31日,湘雅博爱康复医院,康康安静地躺在理疗床上接受康复治疗。见到有人到来,他撇过头,斜着眼看过来。

    康康出生后发育落后,经常感冒发烧,1岁多不会爬坐不稳也站不稳,一身都软软的,头老是抬不起来,肌张力异常,当地医院诊断为“发育迟滞”,家人都以为男孩子发育得晚,未引起重视。

    不料到了2岁,康康虽然能竖头翻身弓背坐了,但还是不会爬行也不能扶站,更别说辨认家人和指认五官了。这一次,周三桃意识到问题的严重性了,不敢再掉以轻心。

    他带上康康,走上了漫长的康复之路。

    2016年以来,他们辗转来到省内一家三甲医院就诊,陆续进行了多个疗程的康复治疗,每个疗程需花费近2万/月的医疗费和生活费,掏空了家底还欠下外债。可是康复效果不明显,康康仍然不能稳定直腰坐,也没有学会爬行和站立,认知和语言依旧发育落后。

    除了行走,对于周三桃来说,康康的一日三餐也是大问题。为了给四肢无力的孩子补充营养,周三桃经常在家里顿些鸡汤鸭汤,可是不管什么菜,不论怎么哄,康康都不动筷子,只吃白米饭。

    尽管如此,周三桃还是说不能放弃,看着浓眉大眼、长相清秀的儿子,他觉得4岁多的康康虽然不会说,但孩子心里懂。“他可能比其他孩子慢一点,只要好好教、好好训练,他会学好的,他的智力并没有问题。”周三桃肯定地说。

    在他看来,康康视听灵活,逗他他会笑,慢慢能辨认家人,虽然只能说些字词,但他会喊“爸爸”“妈妈”了,能理解简单的生活用语,也能分辨简单的生活物品,还能做好“传递”等简单的指令……

      

    爸爸家中做康复,想让孩子过上正常生活

 

    4月13日,康康来到湘雅博爱康复医院的儿童康复中心进行治疗,在同龄小孩开始上幼儿园的年纪里,他要面对的是运动发育缓慢的问题,需要进行脑瘫肢体综合训练、低频脉冲电治疗、引导式教育训练等等。

    今年,湖南2000名0-6岁的脑瘫儿可接受100天的免费康复治疗,康康争取到了政府购买脑瘫儿童抢救性康复服务,省去了第一个康复疗程的费用。

    三个多月下来,周三桃欣喜地发现康康进步很快,他不仅学会了四点爬行,还可以独自坐稳;以前完全依赖大人洗脸,现在在爸爸的协助下他尝试着自己动手完成;他的手眼协调性提高了,可以准确地完成插木钉动作;手指灵活性也大大提高,以前根本拿不起针线,现在可以熟练的完成,还慢慢学会了用线穿珠子……根据医生的测评,入院时康康的整体评估分数初期为65分,中期为71分,现在已提高至78分。

    为了巩固训练效果,节省以后的训练费用,周三桃还经常在出租房里给孩子做康复训练。

    在大厅里铺开一张席子并垫上床垫,便开始了他们每天必备活动。

    听到爸爸的呼唤,康康扶着门和墙从卧室里歪歪斜斜地走了出来。周三桃用脚底压着康康的脚背,双手扶着他的膝盖处,康康下蹲后又努力站起来。看似很简单的动作,但对康康来说,却很费力。周三桃说,这主要是训练他的腿部力量。

    10分钟后,周三桃又压着康康的脚,让他反复做仰卧起坐。“这是训练他的腰部力量。”对于每天的康复训练,周三桃已经习以为常,“给他腿上绑3斤重的铅块,练习抬腿,还有在跑步机上练习跑步。”

    提到跑步机,周三桃解释说,“这是托别人在网上买的,花了1800元,如果去医院做康复训练,每次跑步机跑20分钟就要40元。”之前每次进城做一整套康复训练就要200多元,周三桃说,经济实在承受不起了。

    他还自己动手做了站立架、吊床,买来了大气球和学步车……他想,得抓紧时间,趁热打铁,不能中断耽误康康的未来,就在家里自己给康康做训练吧。

 

    妈妈莫名出走 生活捉襟见肘

 

    在岳阳县长湖乡老家,康康一家六口住在一栋80年代修建的老房子里。

    爷爷奶奶年过七十,奶奶患有高血压,康康还有两个姐姐,一个15岁,马上读初三,一个9岁,上四年级。这些年,为了筹钱给康康治病,老屋年久失修,一面墙早已裂开即将垮塌,俨然一座危房。

    原本,康康由奶奶照顾,周三桃夫妻俩在外打工,勉强可以支撑这个大家庭。可是奶奶年岁已高身体不好,今年初,妻子借着找工作的名义出走了,再也没有回来。

    周三桃只好辞了工厂流水线上的工作,陪着康康在医院做康复。虽然现在争取到了免费的康复治疗名额,但是花在照料康康上的费用,仍有不少。捉襟见肘,是这个家庭不得不面对的情况。

    周三桃掏出康康的残疾证,照片上的孩子看上去无忧无虑、白净可爱。“这里的护士、医师都喜欢他,说把他治好就好了。”周三桃的指腹在照片上轻轻摩挲。

    为了照顾好康康,他租住在“脑瘫村”,每天背着将近30斤重的康康,在住处和医院之间走上两三里的路,他们一天来来回回要走四趟。

    “孩子对不起,放下工作养不起你,拿起工作陪不了你。”周三桃满脸心酸,一直克制坚强的他,落寞的垂下了头。

    “希望他可以过上正常的生活。可是,孩子以后怎么办呢?”周三桃无奈的说。

 

 

   生活,现实而又残酷。脑瘫儿童是一个特殊的弱势群体,合起来就有万千个辛酸的故事。

    对于一个孩子来说,患上脑瘫是劫难的开始,上帝给了他们太多的悲剧,让他们不能像正常人一样快乐成长。

    对于一个家庭来说,脑瘫患儿的降生无疑是一种艰难的挑战,并不是所有的父母都能勇渡这“无边苦海”。

    许多家庭的脑瘫患儿,由于种种原因,被迫放弃治疗、任其自生自灭,悲惨程度令人感到眩晕窒息。比如,备受关注的南京9岁脑瘫女童被父亲和爷爷推河溺亡一案,惨案背后的辛酸,令人唏嘘哀恸。

    但是,有更多的脑瘫家庭,在默默地坚持着,他们从未放弃、从不后悔,为孩子的点滴改变而倾其所有,为孩子的幸福明天而不懈奋斗。

 

    希望能够有更多社会爱心人士共同参与进来,关注脑瘫患儿,力所能及,从生活、经济等多方面给予他们切实的援助,鼓励更多的脑瘫患者积极乐观地面对生活、勇敢的追逐自己的梦想!相信,只要父母坚持、患儿坚持、社会坚持,脑瘫儿童康复的路就在前方,脑瘫儿童的明天会更加美好!

 

(文:程美琳)



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